如果不是得了這個被稱為“靈魂被囚禁在身體里”的漸凍癥，漂亮開朗、同學口中的“滔哥”，29歲的北大歷史系博士婁滔，也許現在正準備著她的博士畢業論文。

 可是，靠呼吸機維持生命已九個多月的她，卻留下一份“捐獻器官”的遺愿。在清醒的時候，她經常對父母說：“不要浪費資源，不要把錢浪費在我身上。”

 為了遵從女兒的心愿，婁滔父母在湖北省紅十字會的牽線下，把婁滔送到武漢漢陽醫院，并簽署了一份器官捐贈協議。

 婁滔的父親婁功余告訴紅星新聞記者，早在去年，因為病情急轉直下、備受痛苦折磨的女兒就曾提出過安樂死，并表示死后捐獻器官的想法。“是我們父母不愿意讓她放棄，不愿意看她死掉，才讓呼吸機維持到現在。”

 而對于與婁滔相處三年的碩士導師，北師大歷史學院副教授王海利來說，至今依然很難把自己的這位爽朗聰明的得意門生和漸凍癥聯系在一起。自婁滔生病后，生性不愛麻煩他人的她并沒有告訴自己的老師自己的病情，可王海利還是在網絡上看到為婁滔生病捐款的消息，才得知她得了這么可怕的病。

 曾經，婁滔對古老又神秘的埃及學極有興趣，就選擇了跟著王海利鉆研這門冷僻到全世界都沒有多少研究者的專業。而她的愿望，就是像自己老師一樣，在大學里任教。

如今這個愿望，相對于她的病情來說，輕飄飄的如同半空中的羽毛。

01/ 得病的她

讀博士一個月就發病

靠呼吸機續命九個月

 2015年10月，剛剛以第一名成績考上北京大學歷史系博士的婁滔，在入學一個月后，就發現自己的身體有恙——

 某天刷牙漱口，她突然發現腳尖踮不起來。開始，在湖北恩施一所中學當老師的母親汪艷梅還以為，婁滔是讀書讀多了，腰椎間盤有問題。隨后，她專門趕到北京陪女兒看病，輾轉多家醫院檢查。期間，婁滔的右手也開始出現前舉、側舉困難。2015年12月24日到2016年1月20日，婁滔還接受了神經內科的各項檢查……

 最終，北醫三院和協和醫院給出了診斷結果：運動神經元病。這種罕見病，有一個常見的名字——“漸凍癥”。

這個病，來得太快，全家人猝不及防。

 為給女兒治病，婁滔父母放棄工作來到北京，卻看著女兒的病情急轉直下。發病一年多，今年1月，婁滔再次經歷了一次生死搶救，必須切管靠呼吸機維持生命。

 她就這樣意識清醒卻全身癱瘓地躺了九個月。“別人得這個病，發病五六年都還可以支撐著走，甚至可以上班。她病情發展太快了，一點力氣都沒有，什么都做不了。這九個月，她全靠呼吸機，如果拔管，三分鐘就沒人了……”對汪艷梅來說，作為一個母親，她希望用一切力量來挽救、延續女兒的生命。

02/ 好強的她

病房里聽了60多本電子書

不愿同學來看到她生病的樣子

 可是，身體不能動彈大腦卻異常清醒的婁滔卻一度向父母提出捐贈器官的要求，“不要浪費資源，不要把錢浪費在我身上。”。

 躺在床上九個多月，婁滔的肌肉已開始萎縮，特別是大腿和小腿。可是，即便全身不能動彈，婁滔還是收聽了60多本專業方面的電子書——她還惦記著她沒讀完的博士學業。

 雖然，北京大學歷史學院的老師專程來看過婁滔，給她送上“榮譽博士”的證書，并承諾為其保留學籍。但在漸凍癥的影響下，博士畢業，像是一個遙遙無期的奢望。